| spierziekten.nl | Spierziekten Nederland | De site biedt een A-Z index van spierziekten en helpt bezoekers hun diagnose te vinden. Bezoekers kunnen lid worden en deelnemen aan een online ontmoetingsplaats waar leden hun ervaringen delen. De website organiseert evenementen zoals de Spierziektedag, die informatie, workshops en ontmoetingen biedt, met een speciale programmering voor jongeren. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | steun 491 lid 10563 evenement 42771 | |
| dietistenvoorspierziekten.nl | Diëtisten voor Spierziekten | De website streeft ernaar om de beschikbare kennis over voeding bij spierziekten toegankelijk te maken. DvS ontwikkelt voedingsadviezen en werkt samen met Spierziekten Nederland. De site bevat informatie over een symposium over de kracht van voeding bij spierziekten, dat op 14 mei 2025 wordt georganiseerd door Roessingh, Centrum voor Revalidatie. | Zorg → Chronische Ziekten 780 | diëten 119 symposium 342 voedingsadvies 821 voeding 6064 | |
| invoorveranderingbijpijn.nl | invoorVeranderingbijpijn | De website presenteert de MELT-methode, een ademhalingstechniek, en biedt verschillende producten, zoals een MELT balletje met instructie en e-books. Er worden gratis tips aangeboden voor mensen met steeds terugkerende pijn en een traject voor preventieve zorg aangeboden, evenals coaching op ademhaling en een MELT-traject. De website beschrijft de persoonlijke achtergrond van Patricia Broos, een verpleegkundige, MELT instructeur en leeftstijlcoach, die zelf ervaring heeft met chronische rugpijn en haar kennis en ervaring deelt om mensen te helpen bij het verminderen van pijnklachten. | Neurologie & Hersenen → Pijnmanagement 132 | pijnstiller 13 ademhaling 554 pijn 1844 traject 3049 coaching 22044 | |
| mdexpertisecentrum.nl | Spierziekten Centrum Nederland | De website bevat informatie voor patiënten en zorgverleners, evenals informatie over onderzoek, medicijnonderzoek en patiëntenregistraties. Het expertisecentrum werkt samen met onderzoekers en universitaire ziekenhuizen, en organiseert onderzoek naar de diagnose, behandeling en erfelijkheid van myotone dystrofie. De website biedt ook een forum voor lotgenoten en informatie over spoedopnames, en benadrukt de rol van patiëntenregistraties in het onderzoek naar deze spierziekte. | Medische Zorg → Patiënteninformatie 134 | diagnostiek 826 registratie 1220 patiënt 3772 onderzoek 9648 behandeling 21069 | Gelderland → Nijmegen 9384 |
| fshdregistratie.nl | Radboudumc | De website registreert 520 deelnemers en stelt hen in staat om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Gebruikers ontvangen updates over belangrijke ontwikkelingen, zoals vaccinaties, en kunnen kennis verzamelen over de effecten van FSHD. De registratie helpt bij het verzamelen van gegevens op groepsniveau voor onderzoek en behandeling van de ziekte. | | deelnemer 1865 onderzoek 9648 | |
| mgexpertisecentrum.nl | Spierziekten Centrum Nederland | Het myasthenieën expertisecentrum, beheerd door Spierziekten Centrum Nederland, combineert artsen, onderzoekers en expertise van het LUMC om optimale diagnostiek, zorg en behandeling van myasthenieën te bieden. Het centrum werkt aan wetenschappelijk onderzoek naar myasthenieën en deelt deze expertise met universitaire ziekenhuizen, evenals het Nederlands-Belgisch Myasthenie Register, dat patiëntenregistraties gebruikt voor verder onderzoek. De website biedt toegang tot informatie, videolezingen, podcasts, en een forum voor lotgenoten, met de doelstelling van het verbeteren van de behandeling van myasthenia gravis met middelen zoals pyridostigmine. | Medische Zorg → Patiënteninformatie 134 | expertisecentrum 28 patiënt 3772 onderzoek 9648 behandeling 21069 | Zuid-Holland → Leiden 7089 |
| ibmexpertisecentrum.nl | Spierziekten Centrum Nederland | Het IBM Expertisecentrum, beheerd door het Spierziekten Centrum Nederland, faciliteert wetenschappelijk onderzoek naar IBM, streeft naar optimale diagnostiek, zorg en behandeling, en deelt deze expertise met universitaire ziekenhuizen. De website biedt informatie over de ziekte, behandeltips, diagnostische waarde van bepaalde antistoffen, lopende onderzoeken en een patiëntenregistratieprogramma. Patiënten kunnen contact opnemen met lotgenoten via een forum en de website biedt informatie over spoedopnames en contactgegevens van verschillende universitaire medische centra. | Ziekte → Neurologische Ziekten 35 | expertisecentrum 28 diagnostiek 826 patiënt 3772 onderzoek 9648 behandeling 21069 | Amsterdam → Zuidoost 815 |
| postpolioexpertisecentrum.nl | Spierziekten Centrum Nederland | Het Post-Polio Expertisecentrum biedt deskundig advies over de behandeling van postpolio, en verstrekt informatie over verschillende aspecten van de ziekte. Patiënten kunnen een verwijzing nodig hebben om het expertisecentrum te bezoeken, en regelmatige controles zijn mogelijk. Er zijn verschillende onderzoeksgebieden, waaronder immuunglobulines en orthesezorg. Het centrum doet onderzoek naar postpolio en biedt een forum voor lotgenoten. | Ziekte → Neurologische Ziekten 35 | expertisecentrum 28 zorgverlener 901 patiënt 3772 onderzoek 9648 behandeling 21069 | Noord-Holland → Amsterdam 41253 |
| cmtexpertisecentrum.nl | Spierziekten Centrum Nederland | Het expertisecentrum biedt deskundig advies over de ziekte CMT en bevat informatie voor patiënten en zorgverleners. De website bevat informatie over een lopende studie in het Amsterdam UMC (locatie AMC) die de kosteneffectiviteit van orthesezorg bij spierziekten onderzoekt. Er is een forum beschikbaar voor lotgenoten via de website https://www.iemandzoalsik.nl/. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | expertisecentrum 28 studie 751 forum 1352 | Amsterdam → Zuidoost 815 |
| mcardle.nl | Stichting McArdle | De stichting is op 18 november 2020 opgericht en heeft als doel onderzoek naar behandeling en mogelijk genezing van de ziekte te stimuleren. De website biedt informatie over de ziekte van McArdle, inclusief de oorzaken en symptomen, en beschrijft de stichting en haar doelstellingen. Bezoekers kunnen ervaringen delen, vrijwilligerswerk aanbieden en contact opnemen met de stichting. | Onderzoek → Wetenschappelijk Onderzoek 137 | enzym 41 patiënt 3772 ervaring 5261 stichting 6483 onderzoek 9648 | |
| congenitalemyopathieexpertisecentrum.nl | Spierziekten Centrum Nederland | Het website bevat informatie over de congenitale myopathie, inclusief symptomen, ziekteverloop, behandeling en expertisecentrum. Er is een sectie voor patiënten met veelgestelde vragen, een sectie voor zorgverleners en informatie over onderzoek. De website biedt ook een link naar een forum voor lotgenoten en informatie over spoedopnames, met de mogelijkheid om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. | Medische Zorg → Patiënteninformatie 134 | expertisecentrum 28 zorgverlener 901 forum 1352 patiënt 3772 onderzoek 9648 | Gelderland → Nijmegen 9384 |
| functionele-elektrostimulatie.nl | Functionele elektrostimulatie | De website beschrijft krachtsverlies in de voet- en enkelspieren, veroorzaakt door diverse aandoeningen zoals spierziekten en hersenletsel, en de hinder die dit kan veroorzaken bij het lopen. Er wordt uitgelegd hoe een enkel-voet-orthese kan ondersteunen bij het lopen en hoe elektrostimulatie kan helpen om de voet beter te optillen en meer bewegingsvrijheid in de enkel te bieden. De website biedt informatie over functionele elektrostimulatie (FES) als alternatief voor orthoses en de mogelijkheid tot het inplannen van een proefsessie. | Ziekte → Neurologische Ziekten 35 | orthese 64 lopen 126 | |
| lindabennink.nl | Neuromusculaire praktijk Linda Bennink | De praktijk biedt hulp bij chronische pijn, waarbij de samenhang tussen spieren, fascie en zenuwen wordt onderzocht. Er wordt uitgelegd wat triggerpoints zijn, hoe ze ontstaan (door ongunstig gebruik van spieren, zenuwstelseloveractiviteit, etc.), en de rol die ze spelen bij verschillende pijnklachten zoals rugpijn, schouderklachten en hoofdpijn. De website biedt gratis tips over het herkennen van spierverkramingen en het belang van ademhaling en mentale factoren bij het beheersen van pijn. | Neurologie & Hersenen → Pijnmanagement 132 | zenuw 20 triggerpoints 51 spier 495 ademhaling 554 pijn 1844 | |
| centrumvoorspierziekten.nl | Centrum voor Spierziekten | Het centrum richt zich op volwassenen met spierziekten en biedt diverse diensten, waaronder advies, voorlichting en functionele diagnostiek. Consultering aan huis is mogelijk, naast bezoeken in het centrum zelf. Het centrum is de eerste specialistische faciliteit van deze aard in de Nederlandse eerstelijnie lijn. | | diagnostiek 826 revalidatie 1460 fysiotherapie 4481 | Wijdemeren → Loosdrecht 678 |